Mnogo puta smo bili svedoci toga da sreća nađe svoj put za ljude velikog srca, a Bojana i Zoran iz Beograda, iako su se susreli sa mnogim teškim momemtima na početku svog bračnog života, danas mogu da se pohvale divnom petočlanom porodicom punom ljubavi.
Bojana Petrović (40) je sa suprugom Zoranom u braku od 2009. godine, svoju porodicu opisuju kao sasvim običnu sa viškom hromozoma, a rođenje njihovog prvog sina je zauvek promenilo svakodnevicu.
Naime, njihov prvi sin Nikola je rođen 2010. godine, on je, kako kaže mama Bojana, sa sobom doveo i jedan višak hromozom, zatim se 2013. godine rodio njihov drugi sin Vasilije, a onda i devojčica Maša 2015. godine.
-Mi smo obična porodica sa viškom hromozoma. Činjenica da je sa rođenjem našeg prvog sina stigao i jedan nepozvan “gost”, promenila je naše živote. Kada smo shvatili da “taj gost” nema nameru da ode i da će zauvek da ostane kod nas, odlučili smo da ga prihvatimo i da nastojimo da što bolje funkcionišemo svi zajedno.
View this post on Instagram
;
Nikola je pravi mali vragolan. On je dete puno ljubavi, radosti i širokog osmeha koji razoružava. Zabavan je i često nas nasmeje svojim izjavama. Raduje se malim, običnim stvarima, nesebično pruža ljubav i prosto ne možete da ga ne volite. Voli pažnju, druženje sa decom, a i sa odraslima. Ume da bude jako tvrdoglav i na sve načine pokušava da bude po njegovom kada nešto zamisli, makar to bilo i na njegovu štetu, a mi kao roditelji ne gledamo Nikolu drugim očima i ne pravimo razliku između njega i drugo dvoje dece, pa samim tim to isto očekujemo i od drugih.
“Beba je rođena živa, to je sve što mogu da vam kažem!”
Bojanina prva trudnoća, 2010. godine je naizgled bila sasvim uredna, a ona je išla na redovne kontrole kod doktorke za koju je dobila preporuku.
– Nikola je rođen iz uredno kontrolisane trudnoće. Doktorka koja je vodila moju trudnoću i kod koje sam otišla preko preporuke, zaposlena je u GAK Višegradska. Pored odlazaka na redovne kontrole u državnu ustanovu, kod iste doktorke sam odlazila i na preglede u privatnoj ordinaciji gde je ona, takođe, radila.
Doktorka je Bojani na svakom pregledu govorila da je sve kako treba, međutim postojalo je nešto što je budućim roditeljima stvaralo određenu brigu a to je počelo da se dešava oko petog meseca trudnoće.
– Javila se razlika u veličini ploda i starosti trudnoće po nedeljama. Pomenuta doktorka je govorila da to nikako nije razlog za brigu, prosto je beba sitna. Na moje pitanje da uradim neke dodatne pretrage kao na primer ekspertni 4D ultrazvučni pregled, rekla je da nema potrebe da bacamo novac kada je sa bebom sve kako treba. Napominjem da je urađen i dabl test čiji nalaz je bio uredan.
Na jednoj od redovnih kontrola u 8. mesecu ustanovljeno je da su kraće butne kosti, a ta informacija Bojani u tom trenutku nije puno značila, a doktorka je ponovila isto što i svaki put pre toga – da je beba prosto sitnija.
– Kasnije, kada sam čitala o hromozomskim anomalijama, naišla sam na informaciju da upravo kraće butne kosti kod fetusa služe kao blagi markeri za dijagnostikovanje genetskih poremećaja, između ostalog i trizomije. Posle tog pregleda, već vidno zabrinuti i suprug i ja, odlučili smo na svoju inicijativu da zakažemo i ekspertni 4D ultrazvučni pregled.
Sutradan, posle obavljenog pregleda bili smo još više uplašeni, bilo je jasno da nešto nije kako treba, ali niko nam nije rekao ništa konkretno osim da hitno moram da se javim u porodilište.
Kada su je primili na odeljenje kontrole fertiliteta i posle pregleda od strane više lekara rečeno joj je da će morati da urade hitan carski rez, jer je protok kroz pupčanik maltene zaustavljen.
– Posle par dana, raznih analiza, terapije i injekcija rečno mi je da je carski rez planiran za 8. oktobar i da sam na programu ujutru. Međutim, uveče 7. oktobra desilo se nešto zabrinjavajuće. Tada se pojavila prvi put, posle onog redovnog pregleda, doktorka koja mi je vodila trudnoću i rekla kako su joj javili da mi CTG nije uredan i da mora to isto veče da se izvrši carski rez. Uplašena i sa izgubljenim poverenjem u navedenu doktorku, alarmirala sam supruga i porodicu, a oni celu bolnicu. To isto veče odveli su me u porođajnu salu, ali su me iz iste i vratili. Ostalo je da se carki rez obavi sutradan ujutru kako mi je prethodno i rečeno.
Bojana se sutradan probudila u šok sobi priključena na gomilu aparata, prvo je pitala za dete, a dobila je odgovor da ne znaju ništa o bebi.
-Taj prvi dan je protekao u bolovima, brizi i agoniji. Bez telefona, bez kontakta sa porodicom, bez informacija o bebi. Sutradan skoro slična situacija s tim što se jedna sestra smilovala i pozvala da se raspita za bebu. Rekla mi je sledeće: “Beba je rođena živa, to je sve što mogu da vam kažem!”
Beba je rođena sa Daunovim sindromom
Bojanu su trećeg dana prebacili na odeljenje, a zatim su poslali njenog supruga da joj saopšti šta se dešava sa njihovom bebom.
– On mi je rekao da je beba rođena sa Daun sindromom. Njemu su odmah po rođenju deteta saopštili da sumnjaju na trizomiju na osnovu fizičkih karakteristika, ali i da će poslati uzorak krvi na analizu kako bi kariotip to i potvrdio.
Mislim da smo oboje odmah prihvatili, nije bilo lako, nije bilo svejedno, bolelo je, plakali smo ali rekli smo sebi u redu, to je naša beba, mi smo je stvorili, živa je i tu je.
Kada mi je suprug rekao da je naša beba rođena sa Daun sindromom kao dijagnozom, mislim da nisam bila svesna šta to zapravo tačno znači. Nisam znala takoreći ništa o tom hromozomskom poremećaju, osim da osobe sa tim sindromom imaju karakterističan izgled. Ponekad sam ih viđala iz prevoza u grupama ili sretala u prevozu ali nisam poznavala lično nikoga sa tim sindromom.
Lekari su nam rekli da dete smestimo u ustanovu
Bojanino porođajno iskustvo praćeno je lekarima koji su bili vrlo grubi i neljubazni, a ona tvrdi da je to najveći problem kada dobijete dete sa nekom smetnjom.
– Taj odnos lekara, ta bezosećajnost, odsustvo empatije….vrlo vrlo loše utiču na roditelje. Nama su odmah savetovali, da ne upotrebim neku drugu reč, da dete ostavimo, kazali su nam biće smešteno u neku od ustanova, a mi da nastavimo dalje kao da se ništa nije dogodilo. Kazali su nam mladi ste, imaćete još dece, šta će vam ovaj teret u životu, ništa lepo vas ne čeka ukoliko zadržite ovo dete, samo problemi.
Biće vam mnogo teško, on i ako prohoda biće to jako kasno, pitanje da li će progovoriti, neće moći u vrtić, školu, nikada neće biti samostalan, društvo će ga odbacivati….
I sada vi zamislite jednu novopečenu majku koja je 9 meseci čekala i maštala o toj svojoj bebi i koja u stanju šoka, umesto podrške, od strane zdravstvenih radnika čuje ovakve reči. Od roditelja se ne očekuje da odgaja dete sa teškoćama u razvoju već treba da budu oslobođeni te odgovornosti i to je nažalost stav koji podržavaju stručnjaci u zdravstvenom i sistemu socijalne žaštite.
Srećom, ni Bojana, a ni njen suprug nisu od onih koji stvari uzimaju zdravo za gotovo i nisu ih ni jednog momenta obeshrabrile reči zdravstvenih radnika.
– Ponosni smo što nismo čak ni pomislili da dete odbacimo, a kamoli da nam je to bila tema za razgovor. Nikola je skoro mesec dana po rođenju boravio u bolnici. S obzirom da je rođen u 8. mesecu, određeno vreme je bio na intzenzivnoj, a zatim na poluintenzivnoj nezi. Svakoga dana smo ga obilazili, nekada i po dva puta u toku dana. Sestre su nas čudno gledale, mene pogotovo, jer sam se trudila da održim laktaciju i ostavim malo mleka za svoju bebu svakoga dana. Ti čudni pogledi su znali jako da bole i jedva smo čekali da naša beba malo ojača kako bi mogli da budemo zajedno i uživamo onako kako i treba u tim prvim mesecima.
I mogu slobodno reći da su to bili najteži momenti, tih prvih mesec dana, osim suočavanja sa samom dijagnozom, odsustva podrške od strane zdravstvenih radnika tu je i porodica kojoj je trebalo objasniti šta je zapravo sa bebom jer svima je Daun sindrom bio nepoznanica. Posle mesec dana, kada smo sa Nikolu napokon bili kod naše kuću sve je teklo mnogo lakše.
Proširenje porodice
Zoran i Bojana su 2013. godine doneli odluku da prošire porodicu bez mnogo promišljanja.
– Znali smo da će to biti dobro koliko za nas kao roditelje toliko i za Nikolu. Naravno strah je bio tu, prisutan tokom cele trudnoće, samo ovaj put nismo ništa prepuštali slučaju i nismo dali poverenje samo jednom lekaru. Više smo se oslonili na sebe, saznanja koja smo stekli u međuvremenu i nismo dozvolili da nas bilo šta iznenadi.
Nikola je divan stariji brat i puno mu znači što ima brata i sestru. Najviše je naučio i dalje najviše uči od njih dvoje, imitira ih u svemu. Definitivno su braća i sestre najbolji trapeuti i učitelji, bar je u našem slučaju tako.
Njih troje se slažu kao i večina druge dece, naravno svako ima neka svoja interesovanja, imaju zajedničku igru, podržavaju jedni druge, neretko se posvađaju….uobičajeno, kao i u svakoj porodici.
U njihovoj kući Daun sindrom su dve reči koje se često izgovaraju, a do nedavno Nikola nije bio svestan šta to zapravo znači, ali sada polako shvata, a isto tako i drugo dvoje dece.
– Poznate su im bile te dve reči i svesni su da se njihov brat malo razlikuje, da mu treba pomoć oko nekih stvari. Kako su stariji više pričamo o tim temama, pričamo o različitosti, ne baziramo se samo na ovaj sindrom već uopšteno na decu sa smetnjama u razvoju. Učimo ih da prepoznaju i poštuju različitost, da znaju kada i na koji način treba nekome pružiti podršku ili pomoć.
Biti roditelj troje dece je pravi izazov
Njihov dan je isti kao dan većine višečlanih porodica u Beogradu, dakle, posao, obaveze oko kuće, obaveze oko dece vezane za školu i obaveze oko van školskih aktivnosti.
-Zajedničko vreme najviše volimo da provodimo van kuće, naravno koliko nam obaveze to dozvoljavaju, da smo u prirodi, da obilazimo neka nova mesta, da se družimo sa prijateljima. Deca se raduju i zajedničkim odlascima u bioskop, pozorište, a neki se najviše raduju odlasku u restoran ( čitaj Nikola ). U današnje vreme je vrlo izazovno biti roditelj, a tek roditelj troje dece, od kojih je jedno sa smetnjama u razvoju!
Bojanin savet drugim roditeljima koji se nalaze na početku ovog puta je da ne brinu unapred, važno je prihvate dijagnozu i onda polako.
– Niko vam ne može na početku reći kako i šta će biti sa vašim detetom. Ne uzimajte prognoze lekara zdravo za gotovo, jer ono što ćete čuti od njih je šta sve vaše dete neće moći da uradi, ne dozvolite da vas to obeshrabri. Vaša beba treba ljubav i pažnju kao i sve druge bebe, to je ono što je na početku najbitnije.Pustite da vas ljubav vodi kroz teška vremena, a vaše dete će vam pokazati kako izgleda bezuslovna ljubav. Naučiće vas šta znači volja, snaga i upornost. Takođe, jako je bitno krenuti sa ranom intervencijom, Nažalost u našoj zemlji ne postoji institucija gde možete dobiti sve potrebne informacije i savete na samom početku već su roditelji prinuđeni da se sami snalaze i na razne načine dođu do informacija.
Nikola pohađa peti razred redovnog školskog obrazovanja i sa njim je u školi i njegov lični asistent. Nažalost, svakodnevno smo svedoci vršnjačkog nasilja kako psihičkog tako i fizičkog, a neretko i sajber nasilja i teško je objasniti detetu sa smetnjama u razvoju zašto se na primer drugari tuku ili govore ružne reči.
Ipak, vršnjaci su Nikolu lepo prihvatili i on rado i sa osmehom ide na nastavu, ali roditelji kažu da ne mogu, a da se ne zapitaju šta bi bilo da asistent nije svakodnevno sa njim.
– Kakav odnos bi onda druga deca imala prema njemu? U tom smislu, bez obzira na dobru praksu koja se sprovodi u školi po pitanju inkluzije i sve dobro što je Nikoli donela redovna škola, a najviše u pogledu socijalizacije, brinemo jer deca kako su starija postaju surovija.
Važno je širiti svest o osobama sa Daunovim sindromom, jer oni su deo ovog društva. Ne možemo se ponašati kao da ne postoje ili su nevidljvi. Osobama sa Daunovim sindromom je potrebno da ih sistem prepozna i pruži podršku, potrebno im je da ih društvo prihvati, da prihvati njihovu različitost i posebnost. Potrebno je da im se da šansa da pokažu koliko mogu i šta sve mogu.
“Dobrodošli u Holandiju”
Bojana je podelila sa nama tekst za koji veruje da može da bude ohrabrenje za sve buduće roditelje koji se nađu u ovakvoj situaciji, jer je njoj, kako kaže, zaista mnogo pomogao.
– Autor teksta je Emili Prl Kingslej, pisac i majka mladića sa Daunovim sindromom. Priču “Dobrodošli u Holandiju” napisala je 1987. godine.
A ovo je odlomak:
“Često me pitaju da opišem iskustvo podizanja deteta sa invaliditetom, da pokušam da pomognem ljudima koji nisu imali to jedinstveno iskustvo da ga bolje razumeju, da shvate kakav je to osećaj. To je ovako: Kada čekate bebu , to je kao kada planirate sjajano putovanje u Italiju. Kupujete gomilu vodiča i pravite divne planove … Koloseum, Mikelanđelov David, Venecijanske gondole. Možda ćete čak i naučiti neke korisne fraze na italijanskom. Sve je to vrlo uzbudljivo. Nakon nekoliko meseci željnog iščekivanja, taj dan je konačno tu. Spakujete se i krenete. Nekoliko sati kasnije, avion sleće. Stjuardesa vam prilazi i kaže: „Dobro došli u Holandiju.“ „Holandija ?!“, kažete. „Kako to mislite u Holandiju? Ja sam putovala za Italiju! Trebalo bi da sam u Italiji. Celog života sam sanjala da odem u Italiju!“ Stjuardesa odgovara: „Došlo je do promene u planu leta. Sleteli smo u Holandiju i ovde morate ostati.“
Važno je znati da vas nisu odveli na užasno, odvratno, prljavo mesto puno pošasti, gladi i bolesti. To je samo drugačije mesto. Dakle, morate otići i kupiti nove vodiče. Morate naučiti sasvim novi jezik. Srešćete potpuno novu grupu ljudi koju inače nikada ne biste sreli. To je samo drugačije mesto. Ima sporiji tempo od Italije, manje je atraktivno od Italije, ali nakon što ste tamo neko vreme i nakon što ste uspeli da ponovo udahnete i osvrnete se oko sebe, primetićete da Holandija ima vetrenjače, Holandija ima lale, Holandija čak ima Rembranta. Istovremeno, svi koje poznajete su zauzeti odlascima i dolascima iz Italije i svi se hvale koliko su se divno tamo proveli. I do kraja života ćete govoriti: „Da, tamo je i ja trebalo da odem. To je ono što sam planirala.“ To je bol koji nikada, nikada, nikada neće nestati, jer gubitak tog sna je veoma značajan gubitak. Ali ako provedete život žaleći zbog činjenice da niste stigli u Italiju, možda se nikada nećete osloboditi i uživati u veoma posebnim, veoma lepim stvarima kojih ima u Holandiji.”
